В январе участники лотерей «Мечталлион» и «Мечталлион Экспресс» смогут испытать удачу и поддержать детей и взрослых с редкими генетическими заболеваниями кожи — буллёзным эпидермолизом (БЭ) и ихтиозом. Об этом сообщили в пресс-службе бренда всероссийских государственных лотерей, организованных Минфином России, «Национальная Лотерея».
Медицина всё ещё ищет способы лечения таких пациентов, но адекватный уход (атравматические перевязочные материалы и грамотно подобранные средства для кожи), регулярное медицинское наблюдение и контроль осложнений существенно повышают качество и продолжительность жизни пациентов.
На помощь подопечным фонда будет направлена часть средств от продажи билетов тиражей № 172–175 лотереи «Мечталлион», которые будут разыграны 4, 11, 18 и 25 января, а также от билетов «Мечталлион Экспресс» на все январские тиражи. Участники получат шанс выиграть суперприз — от 100 миллионов рублей. В январских благотворительных тиражах «Мечталлион» каждый третий билет выигрывает.
«Для нас важно, чтобы лотерея была не только поводом испытать удачу, но и возможностью помочь тем, кому поддержка особенно нужна. Благотворительные тиражи января направлены на помощь фонду „Дети-бабочки“, который проделывает огромную работу для людей с редкими генетическими заболеваниями кожи. Мы рады, что каждый купленный билет становится вкладом в заботу, лечение и улучшение качества жизни подопечных организации», — отметили в пресс-службе «Национальной Лотереи».
«Почти 15 лет мы строим экосистему, в которой человек с буллезным эпидермолизом или ихтиозом никогда не остаётся один на один со своей болью, — говорит Алёна Куратова, руководитель благотворительного фонда «Дети-бабочки», — Это огромная работа, которая гораздо шире привычной помощи подопечным. Мы меняем культуру врачебного сообщества, двигаем науку, создаём решения, которые завтра становятся частью государственной системы. Мы тестируем новые модели, берём на себя то, что раньше казалось невозможным, и передаем государству готовую инфраструктуру заботы.
Все эти перемены держатся на людях, которые верят и поддерживают. Благотворители — наше тихое, но мощное плечо. И я искренне рада, что сегодня сделать добро можно так просто: купил лотерейный билет — и уже стал частью большой истории изменения жизни «редких» семей».
Фонд «Дети-бабочки» с 2011 года комплексно сопровождает подопечных с БЭ и ихтиозом, а также их семьи, помогает им справляться с ежедневными вызовами, связанными с диагнозами. Фонд реализует 16 программ помощи: от адресной и психологической до регулярных медицинских обследований, организации сложных хирургических вмешательств, реабилитации, юридического сопровождения.
